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【抖音小飛俠是什么意思】小飛俠是什么病?橙子微笑挑戰(zhàn)如何參加

瀏覽:217日期:2023-06-03 15:21:50

最近抖音上有一個橙子微笑挑戰(zhàn)非常的火爆,很多小伙伴都參加了挑戰(zhàn),那么究竟抖音小飛俠是什么意思?小飛俠是什么病呢?好吧啦網(wǎng)小編為大家?guī)矶兑粜★w俠的相關資訊,感興趣的小伙伴趕緊進來看看吧!

抖音小飛俠是什么病?

面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)

【抖音小飛俠是什么意思】小飛俠是什么病?橙子微笑挑戰(zhàn)如何參加

每年的6月20日,

是世界FSHD關愛日,

今年,

罕見病發(fā)展中心(CORD)

聯(lián)合抖音、今日頭條、CM公益?zhèn)鞑ァ?/p>

你并不孤單FSHD關愛中心

發(fā)起#橙子微笑挑戰(zhàn)#

旨在提高公眾對

面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)的認識,

呼吁大家關注、支持他們!

橙子微笑挑戰(zhàn)是什么?如何參加?

點擊觀看

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官方挑戰(zhàn)平臺:抖音

挑戰(zhàn)主題

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#橙子微笑挑戰(zhàn)#

如何參與挑戰(zhàn)

在抖音#橙子微笑挑戰(zhàn)#話題下:

用嘴吸住半片橙子組成笑臉,堅持 5秒,

并呼吁公眾:關注罕見病,支持小飛俠等倡導性話語。

在抖音發(fā)布并@好友,邀請其參與挑戰(zhàn)

你還有更多有趣的創(chuàng)意挑戰(zhàn)玩法嗎

等你來!

@何潔、@余少群、@吳佳煜、@彭十六elf邀你來挑戰(zhàn)

(記得在抖音#橙子微笑挑戰(zhàn)#話題下喲)

參與活動

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1. 打開抖音APP,在搜索框輸入#橙子微笑挑戰(zhàn)#或點擊抖音站內熱搜位、熱挑榜#橙子微笑挑戰(zhàn)#也可點擊頭圖、點擊參與(如上圖)。

2. 進入?yún)⑴c挑戰(zhàn)頁面后,點擊參與即可參與活動(如下圖)。

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3.也可以讓人在抖音上@你,或你也可以@其他人接受挑戰(zhàn)。

為什么用橙子的微笑關注小飛俠

【抖音小飛俠是什么意思】小飛俠是什么病?橙子微笑挑戰(zhàn)如何參加

面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)是一種表現(xiàn)為骨骼肌進行性無力和萎縮的遺傳性罕見病,患病率約為1/20000,多數(shù)發(fā)病于青少年或成人期。據(jù)估計,全世界有約70萬患者。

由于該疾病導致翼狀肩胛,從背后看,猶如一對小翅膀,所以這個群體也被昵稱為小飛俠。同時FSHD還會影響面部肌肉,患者無法正常微笑,為了呼吁全社會都來關注小飛俠,國際上使用#橙子微笑#來倡導社會關注這一罕見病。

罕見病發(fā)展中心(CORD)和你并不孤單FSHD關愛中心特別推出《漫談罕見病之FSHD科普宣傳片》旨在通過這一通俗、生動的動畫表現(xiàn)形式,向公眾介紹面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)這一不為人知的罕見病,以及該群體所面臨的困境。

以上就是今天的全部內容了,希望對大家有幫助,更多資訊請關注好吧啦網(wǎng)網(wǎng)哦!

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